I JORNADA-TALLER DE PACIENTES HEMATOLÓGICOS.
El pasado viernes 27 de noviembre de 2.015 se celebró en el salón de actos del CH de Jaén la “I Jornada-Taller de Pacientes Hematológicos y Familiares”. Son varios los objetivos que se plantearon: escuchar a nuestros pacientes, exponer las necesidades y problemas que se presentan en la atención a pacientes y familiares de hematología y proponer soluciones que mejoren esta atención.
La presentación del Taller corrió a cargo de la Dra. Duran (Directora de la UGC de Hematología). En su intervención resaltó la importancia de planificar estas reuniones y la necesidad de recoger el punto de vista de de los pacientes ya que en la atención clínica “no existen enfermedades, sino enfermos” y que cada caso es único. A continuación D. José Joyanes (Supervisor de la UGC) expuso el programa del Taller y presento a tres de los invitados que hicieron una ponencia sobre su experiencia con la enfermedad y la hospitalización. |
El primero de ellos, D. Francisco C., relató cómo “en el momento en que su hijos ya eran mayores y cuando le tocaba disfrutar de la vida, le llegó la enfermedad” y que esa enfermedad no le afectaba a él directamente, sino a toda su familia. Manifestó las dificultades de comunicar su estado a familiares y amigos y destacó “lo bueno que uno puede encontrarse en la vida tras haber pasado una situación tan mala”. |
D. Antonio Jesús M., nos comentaba que no entendía cómo una persona sana, deportista y que se cuida en su día a día, podía llegar a tener una enfermedad como esta. En su afán investigador buscaba entender el porqué de su situación y eso le afectaba hasta que un día su médico le aconsejó que no pensara en un porqué ni buscara culpables, que debía plantarle cara y luchar. Resaltó también que, a pesar del protocolo a seguir, cuando se diagnostica una enfermedad hematológica, consideraba "importante reducir y dosificar la cantidad de información inicial que recibe el paciente para evitar perder la esperanza". |
El tercer invitado, D. Blas H., otro gran luchador que junto a su madre sigue bajándose a la arena para, de vez en cuando, enfrentarse a cualquier situación que se le presenta. Nos relata las reacciones al trasplante y hace ver a los asistentes que todo es cuestión de plantarle cara. Su larga lucha no ha borrado su sonrisa ni la fuerza para seguir enfrentándose a cualquier combate; “yo viajo siempre que puedo, en todos sitios hay hospitales”. La madre nos confesó que estando en cualquier hospital ingresado, recordaba el de Jaén y siempre creía que aquí se encontraría mejor. |
Los tres resaltaron la importancia de las cosas sencillas del día a día; coincidían en que el proceso de enfermedad había sido la peor etapa de su vida y destacaron el excelente trabajo del personal sanitario en la planta de hematología, los definieron como “especiales, cercanos y necesarios”.
En un debate posterior a las intervenciones, se plantearon distintas cuestiones entre las que resaltamos una petición sobre la mejora de la infraestructura de las salas de espera de la zona de consultas de las unidades de hematología y oncología, en particular se hizo mención al ruido y ventilación y los posibles riesgos a los que podrían estar expuestos los pacientes de estas unidades. A esta petición, respondió D. Francisco Hidalgo (Director de Enfermería) que explicó que el problema es conocido por la Dirección del Hospital, que estas mejoras están en la agenda de la dirección y que no está lejos la adecuación de la zona de consultas.
Finalizado el debate, se expuso un vídeo de una paciente de hematología en el que hizo una exposición de consejos útiles para aquellos pacientes que están sometidos a quimioterapia. |
Siguiendo el programa de la jornada, se presentó la página web “Escuela de Pacientes de Hematología de Jaén” como un medio para compartir experiencias, conocimientos y sugerencias; informar sobre actividades y acontecimientos relacionados con la hematología; y ayudar a antiguos y nuevos pacientes de esta especialidad. Como último punto del día, se planteó la necesidad de planificar en la próxima primavera la “II Jornada de Pacientes Hematológicos y Familiares”. En su planteamiento se propusieron varias sugerencias y se acordó en comunicar a través de la página web todas las ideas. El Taller finalizó con el agradecimiento a todos por su asistencia y, como es habitual en estos encuentros, las tertulias entre pacientes y personal sanitario volvió a plantear la necesidad de tener un siguiente encuentro. |
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Tras esta Jornada-Taller, destacamos... ... la Influencia mutua entre pacientes, familiares y personal sanitario. ... la Importancia de reclamar mejoras que contribuyan a una mejor atención por parte del personal sanitario. ... y la Necesidad de los encuentros pacientes-personal sanitario como medio de enriquecimiento recíproco. |