Entrevista a Mamen...
Mi nombre es Mamen y tengo 21 años. Vivo en La Guardia y, actualmente estoy cursando Estudios Ingleses en la Universidad de Jaén ya que me apasionan los idiomas, especialmente el inglés. Me considero una chica alegre, trabajadora, empática y muy familiar. En 2017 me diagnosticaron un linfoma no hodgkin y hago esta entrevista para compartir mi experiencia con otros pacientes, ya que considero que conocer otros casos similares al tuyo puede ser de bastante ayuda en situaciones como estas.
|
Me considero una chica alegre, trabajadora,
empática y muy familiar |
¿Recuerdas el momento del diagnóstico?, ¿cómo te sentiste?
El momento del diagnóstico lo recuerdo como si fuera ayer. La noticia me la dieron desde otorrino. Estuve unos días ingresada allí y fue a través de una biopsia cómo me diagnosticaron el linfoma. En ese momento, me sentí bastante confundida y con muchas preguntas en mi mente, ya que en el momento del diagnóstico yo me encontraba perfectamente ya.
El momento del diagnóstico lo recuerdo como si fuera ayer. La noticia me la dieron desde otorrino. Estuve unos días ingresada allí y fue a través de una biopsia cómo me diagnosticaron el linfoma. En ese momento, me sentí bastante confundida y con muchas preguntas en mi mente, ya que en el momento del diagnóstico yo me encontraba perfectamente ya.
Después, cuando fui a Hematología me sentí un poco más calmada. Recuerdo cuando la doctora me explicó lo que me pasaba y me dijo: “Imagina que estamos delante de un dinosaurio muy grande y tenemos que comérnoslo poco a poco, porque de golpe no podemos”. Además me dijo que podía hacerle todas las preguntas que quisiera y, en ese momento, me sentí más aliviada.
¿Qué pensaste cuando te lo dijeron? Mi primer pensamiento fue preguntarme por qué me estaba pasando eso a mí. Supongo que es lo primero que piensa cualquier persona en una situación complicada, más aún cuando eres una adolescente de 19 años con toda una vida por delante. Pero, lamentablemente, hacerte este tipo de preguntas no ayuda ya que son preguntas que no tienen respuesta, simplemente “te toca” y tienes que prepararte para todo lo que está por venir. |
Los planes de verano se esfumaron de repente |
¿Qué cambió en tu vida?
En ese momento mi vida cambió por completo. Era un viernes de mediados de verano y el lunes siguiente ya estaba ingresada para empezar con el tratamiento. Fue todo muy rápido y no había tiempo que perder, me dijeron. Así que los planes de verano se esfumaron de repente y tampoco pude empezar el curso en septiembre. Entonces mi rutina era el hospital y, como tampoco podía ir a clases, me acostumbré a hacer las cosas de la universidad allí (era una forma de distraerme y el tiempo pasaba más rápido). |
¿Qué ha supuesto para ti la presencia de tu familia? ¿Qué te han aportado?
La presencia de mi familia ha sido fundamental para llevar la enfermedad con mucha positividad. Me han aportado mucha fuerza y ánimo para seguir adelante cuando la situación se complicaba, y afortunadamente, todos me apoyaron y estuvieron junto a mí en todo momento haciendo la estancia en el hospital mucho más llevadera. Sin ellos no sé qué hubiera hecho en esos momentos… ¿Cómo se lo dijiste a la gente que querías? Creo que este fue uno de los momentos más complicados, ya que es muy duro dar este tipo de noticias a la gente que te quiere. El desconocimiento de este tipo de enfermedades hace también que la gente se asuste más y no entienda exactamente qué es lo que te está pasando. |
¿Cómo lo vivieron las personas más cercanas a ti?
Sin duda todos lo pasaron mal y estaban muy preocupados por mí. Aunque muchas veces intentaban que yo no me diera cuenta, pero era muy difícil. Mis padres, a quienes les debo todo, no se separaron de mí en ningún momento y, gracias a ellos, me sentía muy protegida y segura. |
Sin duda todos lo pasaron mal y estaban muy preocupados por mí |
¿Qué echaste de menos en ellos?
En ningún momento eche en falta nada de ellos. Me siento muy afortunada de la familia que tengo y de cómo afrontamos todos juntos lo que me pasó. ¿Cómo han sido tus tratamientos?, ¿lo recuerdas? Mis tratamientos eran muy largos y estuve la gran parte del tiempo hospitalizada. Era una semana entera con quimio y luego tenía que recuperarme. Además, como eran dosis muy fuertes las defensas me bajaban mucho y no podía irme a casa hasta que no estuvieran bien de nuevo. Por lo tanto, el tiempo que pasaba en casa era muy poco comparado con los ingresos del hospital. ¿Qué echaste de menos durante la hospitalización? Las cosas cotidianas, aquellas a las que no les damos importancia en el día a día. Cosas tan sencillas como dormir en tu cama, ducharte en casa, dar un paseo o comer en una mesa con tu familia. Son cosas que pasan desapercibidas por completo cuando estás bien, y que no os imagináis lo que se echan en falta en un hospital. |
… a día de hoy cuando miro atrás me vienen más recuerdos buenos que malos |
¿Cuáles fueron los peores momentos, y los mejores?
Los peores momentos fueron al principio hasta que asimilas lo que te está pasando. También lo pasé muy mal los días de aislamiento, ya que no podía tener visitas ni contacto con nada del exterior y fueron unos días muy duros. Los mejores fueron cada vez que entraba alguien y me hacía pasar un rato agradable. Esto sucedía a menudo, puesto que todos eran muy amables conmigo. Sin duda el mejor momento que recuerdo es el día que me dieron el alta, aunque me dio mucha pena despedirme… Tengo que decir, que a pesar de los momentos malos (que los hubo) a día de hoy cuando miro atrás me vienen más recuerdos buenos que malos. |
¿Qué crees que te faltó?, en esos momentos ¿qué hubieras tu necesitado? Quizá hubiera estado bien compartir tus miedos o inquietudes con otra gente de tu edad que hubiera pasado por una situación parecida. Además creo que sería necesaria una sala en la que los pacientes pudieran despejarse y hablar con otros pacientes, puesto que las habitaciones agobian mucho y los paseos por el pasillo se quedan cortos. |
… sería necesaria una sala en la que los pacientes pudieran despejarse y hablar con otros pacientes |
¿Qué le dirías a los sanitarios que estaban contigo (facultativos, enfermeras y auxiliares)? ¿Qué consejos les darías para el trato con personas que han sido diagnosticadas de una enfermedad como la tuya?
Creo que lo fundamental es que los sanitarios sean conscientes de que tienen que tratar con personas en situaciones difíciles. Por lo tanto, ellos tendrán que ser personas empáticas que sepan ponerse en la piel del paciente y que lo animen y hagan que se sienta mejor durante la hospitalización. En mi caso, los sanitarios tenían esto muy presente pero creo que no todos los sanitarios están capacitados para trabajar en plantas con enfermedades de este tipo.
Creo que lo fundamental es que los sanitarios sean conscientes de que tienen que tratar con personas en situaciones difíciles. Por lo tanto, ellos tendrán que ser personas empáticas que sepan ponerse en la piel del paciente y que lo animen y hagan que se sienta mejor durante la hospitalización. En mi caso, los sanitarios tenían esto muy presente pero creo que no todos los sanitarios están capacitados para trabajar en plantas con enfermedades de este tipo.
¿Crees que es fundamental dar información al enfermo?
Desde mi punto de vista dar información al enfermo es fundamental, ya que si este conoce lo que le está pasando en todo momento, puede hacer frente a la enfermedad mejor. Sin duda, la información es poder y el paciente necesita conocer cómo usar este poder a su favor durante la enfermedad. ¿Crees que no querer información es una forma de protegerse? Totalmente. Las personas que prefieren no saber lo que les está pasando lo hacen para protegerse pero, en mi opinión, esta actitud sólo genera más incertidumbre y más miedo a lo desconocido. |
Si el enfermo tiene información ¿va a llevar mejor el proceso?
Quizá al principio toda esa información haga que el enfermo se venga abajo y vea todo de forma muy negativa, pero con el paso de los días, una vez que la información haya sido asimilada, estoy segura de que va a servir para conocer qué es lo que te está pasando y sacar ánimo y fuerza para superar cada parte del proceso. |
… la información es poder y el paciente necesita conocer cómo usar este poder a su favor durante la enfermedad |
Después de todo este tiempo, ¿qué es lo que ha cambiado en tu vida?
Ha cambiado la forma con la que veo la vida, en general. He aprendido que no merece la pena enfadarse por cosas absurdas o estar mal con gente que quieres por tonterías. Que hay que vivir el día a día y disfrutar al máximo de los momentos buenos.
Ha cambiado la forma con la que veo la vida, en general. He aprendido que no merece la pena enfadarse por cosas absurdas o estar mal con gente que quieres por tonterías. Que hay que vivir el día a día y disfrutar al máximo de los momentos buenos.
¿Ahora cómo te sientes?
Ahora me siento muy bien en general. Siento que esta experiencia me ha hecho madurar como persona y que gracias a eso he conocido a gente maravillosa y he aprendido a vivir de verdad. ¿Cómo es tu vida ahora? Mi vida sigue siendo como era antes de la enfermedad. Hago las cosas cotidianas que hace una chica de 21 años solo que ahora con otra filosofía de vida, más centrada en disfrutar de la familia, de los amigos y de cada día; dándole valor e importancia a las cosas que realmente la tienen. ¿Y tus planes de futuro? Mis planes de futuro son terminar la carrera y ser profesora de inglés algún día. Me gusta mucho enseñar a los demás. Aunque si algo he aprendido es que nunca se sabe lo que nos deparará el futuro, ya que “el futuro es hoy” (esta es una frase que siempre llevo conmigo en una pulsera que me regaló mi familia y que creo que todos deberíamos aplicar en nuestro día a día). |
Y hoy por hoy, ¿qué le dirías a alguien que ha sido recién diagnosticado?
Le diría que se informara bien de su enfermedad, en primer lugar, y que no se desespere. Esto es un proceso largo que requiere mucha fuerza y paciencia. Y sobre todo le diría que lo afronte con una actitud positiva, ya que esto le va a ayudar mucho a superar la enfermedad. |
… nunca se sabe lo que nos deparará el futuro, ya que “el futuro es hoy |
¿Qué consejo darías a esas personas que se enfrenta a esa enfermedad como la tuya?
Que intenten sacar siempre afrontar la enfermedad con positividad, que no se derrumben cuando surjan complicaciones y que (como me dijo un buen amigo mío en uno de mis días malos), muchas veces es necesario llorar y enfadarse con todo el mundo para descargar energía, pero después esto nos tiene que servir para coger fuerzas y seguir adelante, buscando siempre el lado bueno de las cosas. ¿Te gustaría decir algo más? Me gustaría agradecer a todo el equipo de la séptima planta de Hematología por su dedicación y profesionalidad. Me hicieron sentir muy bien durante mi estancia en el hospital, haciendo todo lo posible para que estuviera “como en casa”. A día de hoy los sigo recordando a todos con mucho cariño. Sois únicos. Gracias, de corazón. |
Muchas Gracias Mamen...
(Diciembre de 2.019)
(Diciembre de 2.019)